Здружението на семејства ИЕТТ и ДМД одржаа заеднички настан

iett-со-заеднички DMD-семејство-асоцијација-организирани настани
iett-со-заеднички DMD-семејство-асоцијација-организирани настани

Заболување од ДМД, кое се јавува на возраст од пет години, се манифестира со губење на мускулите во подоцнежните години. Децата се принудени да користат инвалидски колички на возраст од 10-12. На возраст од 20, се појавуваат витални тешкотии. Со цел да се привлече вниманието на оваа немилосрдна болест, Здружението на семејства ИЕТТ и ДМД потпишаа заеднички настан.

Здружението на семејства ДМД и Генералниот директорат ИЕТТ организираа настан на плоштадот Тунел за подигање на свеста за заболувањата од ДМД. Вработените во ИЕТТ исто така го поддржаа настанот, кој беше организиран со учество на семејства и деца кои се борат со оваа болест.

Говорејќи во име на Генералниот директорат ИЕТТ, раководителот на службите за клиенти и комуникациите на ИЕТТ, Чевдет Гингур, изјави дека IETT обезбедува услуги за јавен превоз на жителите на Истанбул 148 години и дека поддржува и проекти за социјална одговорност. Гингур рече: „Нашите деца со ДМД не можат да одат или да трчаат како другите деца и не дишат правилно во текот на фазите на болеста. Нашите мускулести деца, чии мускули и животи се топат со времето, сакаат да сонуваат за својата иднина “.

Членовите на здружението кои присуствуваа на настанот заедно со своите деца со ДМД имаа барања и од надлежните и од граѓаните.

Претседателот на Здружението на семејства ДМД, Галбахар Бекироглу, кој истакна дека има повеќе од илјада деца 5 кои се борат со иста болест низ целата земја, рече во својот говор: аскин Повеќе од 5000 деца во нашата земја се борат со проблемите создадени од оваа болест “.

Бекироглу изјави дека тие имаат потешкотии да најдат специјалистички лекари кои знаат ДМД во болници и рече дека цената на интервенциите што не биле погрешни или навреме е тешка. Посочувајќи дека треба да се зголеми бројот на мултидисциплинарни центри за болести на мускулите, рече Бекироглу, için Мораме да одиме во градови каде има центри за болести на мускулите како што се Анталија и Измир за да имаме рутински контроли врз нашите деца кои не можат да издржат долго патувања. Доколку се зголеми бројот на центри за болести на мускулите, ќе можеме да добиеме поквалификувана здравствена заштита. Willе можеме полесно да пристапиме кон развојните третмани. Знаеме дека сите проблеми со кои се соочуваме ќе бидат решени со социјална свест. Како здружение на семејства ДМД, би сакале да се заблагодариме на Генералниот директорат на ИЕТТ претпријатија за нивната поддршка. “

Во еден сончев зимски ден, настанот беше организиран со учество на деца со ДМД. Децата, кои дојдоа да уживаат со балони и памучни бонбони, прошетаа на улицата Истиклал со Носталгичен трамвај.

Што е DMD?

Мускулна дистрофија Duchenne DMD; Тоа е прогресивна и генетска болест на мускулите која се јавува на возраст од три до пет години. Поради мутацијата во генот дистрофин кај пациенти во Дучен, не може да се синтетизира протеинот дистрофин кој гарантира интегритет на мускулите. Болеста се манифестира кај деца со прекумерен замор, чести падови и тешкотии при искачување по угорница. Духен е болест која обично е насочена кон момчињата. Додека инциденцата на мажите е една во 3.500, инциденцата на жени е една во милиони. Децата кои се врзани за инвалидска количка од возраста на 50 се изложени на витални ефекти, особено дишењето, на возраст од 10. Засега нема познат лек за болеста.

Пребарување железнички вести

Биди прв да коментираш

коментари